我的肌無力MG部落格&生活雜記

時光飛逝，距離得病至今已經35-36年了，剛得病3年內真的過著生不如死的日子，最絕望無助的日子也曾經試圖自殺過，但因全身重度無力導致連自殺的權利都沒有..

也幸好在33年前找到對的醫院治療，經過手術(切除胸腺瘤)後，我的人生慢慢開始得以(重生)...

之前我都是針對(剛得病四處求醫以及住院7-8次)的那段時期作文章，但這次我就不重複剛得病的那段(生不如死)的日子...因那段期間太苦、太悲、太辛酸了⋯⋯

今天文章談談...開刀後又再復發的日子

33年前我開刀出院後，瞬間從(植物人)恢復到(正常人)，至少改善了80%-90%左右，我一直誤會..(我痊癒了)（我出院了) 、(我出運了)(我出運了)

如果沒有記錯的話，出院那天是8月1日(我的生日)，姐姐從台南過來接媽媽跟我，某實習護士還特別買了一個生日蛋糕給我，拿到病房內慶祝我生日以及慶祝我出院（重生），那天我換上便服稍微打扮一下，他們差點認不出我是那個躺在床上一直靠氧氣罩奄奄一息的小女孩⋯⋯

17-18歲剛罹病時期

可能是病床一位難求，也可能未滿20歲，我當初是被安排在兒童腫瘤區病房，也許是這區比較溫暖亦或是時代背景關係，那邊的醫師護士充滿溫情，出院當天~一個大約一坪的病房空間，擠了4-5個護士以及主治醫師，叮嚀我要記得吃藥、記得回診，也祝福我要好好保重身體⋯⋯

離開醫院後~姊姊帶領我們到機場搭機回澎湖故鄉調養身體~(原本我在台南讀書，但因身體不適而暫時休學)

大家好
我是采葳，我來自台南。
今天想跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病，重症肌無力（MG）。
是的，我本身是肌無力患者，得病已經33年了。
現在我已經學會與肌無力合平相處，而我也邁向緩解穩定大約27年左右。
今天我想跟大家分享我的經驗，並希望這部影片能夠讓還在為此病受苦或煩惱的病友們振作起來。
活著總是充滿希望，而緩解的一天絕對是會很快來臨的。

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33年前，當時我才十七歲(噗~透年紀了)，因為眼皮下垂關係，常常到眼科就診，然而，因為沒有正確的方向，且當時醫學以及知識不發達，我被誤診了一年多。

51歲開始練習彈琴

其實是想練習手指頭運動，防止老年癡呆症 ^0^

肌無力病患訓練肺活量

線上karaoke 練唱，與歌喉讚大明星潔西合唱。😜😍

肌無力病患氣不足，請見諒...哈

我的肌無力故事--跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病，重症肌無力（MG）。
是的，我本身是肌無力患者，得病已經33年了。
現在我已經學會與肌無力合平相處，而我也邁向緩解穩定大約27年左右。
今天我想跟大家分享我的經驗，並希望這部影片能夠讓還在為此病受苦或煩惱的病友們振作起來。
活著總是充滿希望，而緩解的一天絕對是會很快來臨的。

免疫力要平衡才是剛好，過高與過低都容易產生疾病，病患盡量多攝取天然食物，少碰補品以及增強免疫力的藥品。

多吃天然食物，才是最好的保養哦～

我是肌無力病友，本身得病已經33年了，且當肌無力志工10幾年，所以本身累積很多此疾病的經驗，如果有任何問題歡迎與我聯絡，或是加入我們肌無力的FB社團哦～

Line的聯絡I'd是0931159211梁采葳
(若加我為好友，請記得私訊給我，不然會以為是打廣告之類的！)

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減肥測試開始....2個月後揭曉答案喔!!

2018年4月初再跟大家分享結果喔!!

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今天想要跟大家分享的是雙眼皮膠帶跟雙眼皮的膠水，可以改善大小眼以及眼角老化下垂問題⋯⋯

     大家好，我是采葳,我本身是一位網頁設計師，同時也是一位肌無力症的患者，

今天要與大家談論有關重症肌無力，我得到此病大約有33年了，比我的工作經歷資深很多~

33年前得到肌無力時，症狀從輕微發展到全身型，經歷過眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、全身無力、兩次病危通知、插管、開刀、急救...

大約經過3年的尋找病因以及治療，這30年來我的症狀進入緩解，我開始重回學校讀書、出國遊學、結婚生子、工作...等---

也許大家認為我很幸運，也或許認為我症狀不嚴重，錯了.....我的症狀最糟的時候就像植物人一樣，無法起床、需別幫我翻身、餵食、洗澡....

甚至一張衛生紙也拿不起來、而起床連棉被也推不開....

當年住院沒有健保，每次光是看診拿藥的錢都是一筆不小的金額，17歲剛得病因都是屬於眼肌型方面，所以都一直尋求眼科醫生，而誤診約1年時間，

這一年時間除了看診之外，家人也因找不出病因而帶我到處求神問卜....當然這一年是花了不少冤枉錢....

一直到狀況變嚴重轉為全身型後，才被眼科醫生輾轉介紹到神經科找出病因...

轉載自新光醫院婦產科鄭偉吉醫師肌無力症俱樂部20期會訊

肌無力症的病人主要發生在20-30歲女病人，所以與懷孕有很大的關係；自一百多年以來， 肌無力症的研究上顯示：肌無力症是神經與肌肉之間傳導的問題， 患者身上的免疫系統產生對抗自己身體的抗體，影響神經傳導肌肉無力；只能症狀治療， 尚無法改善免疫系統。

肌無力症的發生率萬分之一，且女生多於男生；好發在生育年齡，婦產科所面臨的問題就更為常見。 肌無力症的症狀屬於肌肉方面，較多侵犯到顏面的肌肉；因為侵犯眼球肌肉的問題，產生眼皮下垂， 視力模糊，更嚴重的是吞嚥困難，講話愈來愈小聲，甚至下巴往下掉，四肢無力， 最厲害的狀況是呼吸肌無力，嚴重時死亡。肌無力症與一般自體免疫疾病狀況類似，是無法預測的； 免疫抗體對抗身體的情況並非那麼固定，症狀會起伏不定，例如早上起床時很好， 到晚上運動後身體比較無力，疾病過程也是因人而異，這一週身體精神都很好，到下一週就不一樣， 病程反反覆覆，無法預測。所以目前基本的症狀，用藥物都可以處理，至於想達到治癒的境界， 要靠大家繼續努力。

肌無力症的治療方式主要以藥物治療為主，最常見的是乙醯膽鹼的藥物；即抗乙醯膽鹼脢的藥物。 因為神經傳導依賴乙醯膽鹼作用，當抗體佔據了神經纖維接受體，導致抗乙醯膽鹼無法作用在接受體， 正常的身體狀況，有抗乙醯膽鹼脢可以將乙醯膽鹼分解掉，作下一次的活動。運用抗乙醯膽鹼脢的藥物， 可以間接增加乙醯膽鹼的量，就可以使情況好轉。通常用的是Neostigmine與Pyridostigmine 這二種， 其中以後者較廣泛。另外免疫抑劑，可以抑制我們身上T細胞，因T細胞的免疫系統可以減少抗體的產生。 再者血漿置換術、打免疫球蛋白、或胸腺切除，對身體都是有用的。

根據1991年研統計指出，有三分之一的肌無力症病患病情可轉好或穩定，三分之一則惡化； 然而目前仍缺乏較好的實驗室檢查或理學檢查，可以明確的判定病情的變好或變壞，單就自體免疫問題而言， 懷孕時因身體免疫系統調整，無力或免疫問題變得較好，但是生產後可能變差了。因為目前無法預知其好壞， 懷孕時對肌無力症狀是否變好，仍舊不得而知。而大家所關心的：肌無力是否影響懷孕呢？ 就懷孕率而言並無太大的影響，一旦懷孕之後，所面臨的問題並非懷孕期間， 而是生產過程的壓力及感染問題；可能導致肌無力症病情更嚴重。在懷孕期中，只要緊密的追蹤， 多休息，一旦有泌尿道感染或肺部感染，加以控制，因為此種感染將導致肌無力症症狀更嚴重； 治療藥物仍以抗乙醯膽鹼藥物為主。如病情更嚴重則進一步住院，予以支持性治療。

此項藥物在孕期或非孕期之使用相同，原因是此項藥物很少會衝過胎盤，對胎兒不會有太大的影響， 主要治療目標針對改善吞嚥及呼吸功能，副作用較少，作用時間較長，臨床使用較佳。 給藥方式仍需與神經科醫師配合協助。基本上此藥物尚稱安全，但在某些情況下，也會出現因藥效較強， 導致副交感神經作用，如拉肚子、心悸、呼吸道分泌物增加、頭暈、心搏過慢、頻尿等。另外免疫抑制劑， 婦產科較少用，化學治療藥物則因會衝過胎盤，以往至今，都有零星的研究報告指出， 將影響免疫系統及新生兒體重過輕、先天畸形。又如果病情發展不得不使用時怎麼辦？ 例如抗乙醯膽鹼藥物無效時，可以用免疫抑制劑嗎？

大致上而言，我們，必須小心使用， 因為此時以媽媽的生命為主，而非小孩。目前常用的此類藥以類固醇為主，其他儘量少用。 至於血漿置換術也有零散報告，1994年研究指出此項治療效果有好有壞，資料搜集有限。 免疫球蛋白在1995年也有人使用，可以治療兒童肌無力。有研究報告說有效，也有說無效。 故是否在懷孕中使用免疫球蛋白？如果其他藥物無效，則不得不使用。1986年又研究指出， 胸腺切除術牽涉麻醉問題，目前使用不多。

肌無力症媽媽在生產方式仍以自然產較佳，但有人擔心如果在肌肉用力方面是否會出現問題？ 一般而言，肌無力媽媽以陰道生產為原則，在生產過程中如發生無力狀況， 可以利用產鉗或真空吸吮器協助媽媽自陰道生產。另外針對生產時疼痛的壓力，可以用麻醉止痛， 如腰椎麻醉即無痛分娩是最好的方式。因許多的止痛藥如類似嗎啡的止痛藥物，可能使肌無力更嚴重， 所以麻醉藥較不被採用。另外剖腹產也是一種可行方式，如果產婦在生產過程中本身另外有必須開刀的情況， 原則上剖腹生產也是可接受的方式。至於其他藥物必須小心使用，如琉酸鎂、肌肉鬆弛劑及某些抗生素， 會導致副交感神經作用，必須小心使用。

    產後較常發生免疫問題，只要不要太勞累，多休息，避免病況惡化。至於對新生兒的影響， 因免疫所產生的抗體很容易穿過胎盤，對孩子有一定的影響，約有15-20﹪機率左右。但並非絕對性。 目前無法預測是否絕對影響孩子，只能說新生兒出生後，如果有不哭或吸奶無力等呼吸抑制狀況下， 就必須考慮是否因肌無力的抗體對孩子的影響？如果是，治療'方式相同，主要仍以Neostigmine治療， 2-6週即可使抗體緩解，不需過度緊張。至於餵食母奶，應該是可以的， 因為抗乙醯膽鹼脢藥物很少穿過胎盤，在母乳中很少見，抗體也不會在乳汁中分泌。

 

肌無力~有力雜誌索取方式

1.到新光醫院肌無力門診時索取或向社工王圓晴索取~台北市士林區文昌路95號02 2833 2211轉2583王圓晴

2.到彰化醫院秀傳肌無力特別門診時索取或向社工廖珮琪索取~彰化市中山路一段五四二號　(04)725-6166轉社工

3.打電話到肌無力協會索取02-28315152 王淑慎

4.向肌無力志工索取http://www.fmg.org.tw/index3.php

5.留言給我或打電我給我0931159211梁采葳

如果肌無力的症狀單用大力丸沒有辦法控制，就要考慮使用免疫抑制劑來治療，其中類固醇是第一個考慮使用的藥，但由於臺灣對類固醇大量濫用的結果，不少民眾一聽到類固醇，立刻開始驚恐，怕類固醇的副作用，其實類固醇就像是一把利刃，用得好的話，可以救人無數喔，知己知彼，百戰百勝，首先，就來看看類固醇到底是什麼吧。類固醇又叫做美國仙丹，它是模擬我們身體一種叫做腎上腺皮質素的人工荷爾蒙，腎上腺在一般人身上是用來幫助維持血壓及心臟血管功能，減緩免疫發炎反應，對抗胰島素代謝葡萄糖的能力，並可調節蛋白質、醣類及脂肪之新陳代謝等等。

由於肌無力是一種免疫疾病，在肌無力的病人身上使用類固醇，可以抑制免疫反應，降低乙醯膽素抗體的濃度，同時也可以改善臨床症狀。大概有80％的病人使用類固醇以後，症狀會得到改善，改善的病人中又有30％甚至可以完全緩解無力的症狀喔，只有少部分反應不好的病人需要進一步使用免疫抑制劑，所以類固醇對我們來說，可說是一個可愛的救星呢。

通常呢，使用口服類固醇最初的劑量建議是每天60-100毫克，或是每天每公斤1-1.5毫克，服用2-4週漸漸減量，調成隔天100毫克。有些人會感覺：怎麼開始吃類固醇，症狀反而嚴重呢？不要緊張，通常用類固醇治療，在服用的早期會出現短暫惡化的現象臨床症狀，但2-3 週內就慢慢會改善了。因為腎上腺皮質活性在早上2點至8點最高，下午4點至午夜最低，所以在早飯後服用，可以讓類固醇配合正常的生理時鐘，同時也能減輕副作用的發生。

服用類固醇記得要按時規律服藥，如果早上忘記吃藥了，可以在中午到下午之間補吃，如果晚上服用，易引起失眠，大家可以定時吃藥，例如單日吃，雙日不吃，同時在日曆上註明，比較好記。

類固醇的副作用和其用量多寡和使用時間長短有關，用量愈大，使用時間愈久，副作用出現的機會越高，包括：皮膚變薄、微血管擴張；骨質疏鬆；胃或十二指腸潰瘍；多毛症；粉刺；水及電解質不平衡（鈉滯留、水腫）；肌肉病變；青光眼；白內障；高血糖；高血脂；月亮臉、水牛肩、青蛙肚等等……哇，聽起來好可怕喔，不過不要擔心，在肌無力穩定期所使用的劑量是屬於低劑量，而且並不是每個使用類固醇的人都會發生這些副作用，小心使用可以防範副作用的產生，來看看下面的表，瞭解怎麼預防或減輕這些副作用吧！

什麼是肌無力症? 

*肌無力症是一種自體免疫疾病，自己體內應該用來抵禦外侮的免疫系統卻製造出不正常之乙醯膽鹼受體抗體來攻擊自己的肌肉，導致肌肉無法正常運作，出現肌肉無力現象。

肌無力症症狀為何?

*肌無力症顧名思義就是肌肉的無力與疲乏，不過就波及的部位不同而有各種不同的症狀，最多的就是眼皮下垂與眼球肌肉無力造成的複視，其次是講話與吞嚥的肌肉無力，會發生講話帶鼻音含混不清及吞嚥困難的症狀，更嚴重的則侵犯肩部、臀部及四肢的肌肉而致四肢無力，最厲害的就是影響呼吸的肌肉，造成呼吸困難甚而致死

*症狀容易起伏波動，呈現早晚的變化，病人往往清晨醒來精神體力最好，但隨著工作與時間，到下午或傍晚便逐漸出現眼皮下垂、複視與說話含混，一副無精打采的樣子。若有足夠的休息或睡一覺醒來，情況又會暫時改善。

*肌肉極易疲乏，臨床上檢查病人常常要病人往上注視物體持續兩三分鐘，或是連續用力眨眼數十下，則病人便會產生明顯的眼皮下垂的現象

為甚麼會得到肌無力症

*如前所述，肌無力症是一種自體免疫疾病。至於為何會得到肌無力症？目前仍沒有定論，很可能與個人的免疫體質，及胸腺的病變有關，有百分之六十至七十有胸腺增殖腫大，另有百分之十有胸腺腫瘤。少部分病人合併其他自體免疫疾病，如紅班性狼瘡及甲狀腺機能亢進（格雷夫氏症）等。

大家好~

我是肌無力資深病友~梁采葳，病齡已經31年(16歲開始)

19歲開刀緩解，已經過了20幾年正常人的生活了~

得病31年以來，除了17-19歲這2-3年是屬於比較不穩定期，從眼肌型轉變成全身型，嚴重到無法梳頭髮、無法起床、無法翻身

後來又因感冒關係呼吸窘迫，緊急送醫插管治療~19歲時在林口長庚住院大約2-3個月，因無法吞嚥導致體重直線下降到35公斤(原本42公斤)

除了這2-3年比較辛苦之外，其他的日子雖然有時也會起伏不定，但已經不會像開刀前的可怕程度，(如果有復發，基本上都只有眼睛而已)

這20幾年來，我繼續完成我的未完成的學歷，26歲-28歲也到加拿大、英國遊學過，也在股市當過3年營業員助理，結婚前也自己開過2家店(咖啡屋以及簡餐店)

29歲結婚後有擔任過電話行銷公司、銀行貸款的服務8年~

一直到民國99年1月因某些因素而轉行跟先生一起開創網頁與程式設計的工作室~

目前我跟老公一起再幫客戶製作網頁、程式設計，我是擔任美工以及業務方面，我先生則是擔任程式設計以及架站方面~(我先生程式設計已經10幾20年的經驗了)

有哪些方式來做肌無力症的保健?肌無力症的出現在生活中是多見的，學會在日常做好對於肌無力症的保健工作很有必要。

那麼，具體事項是怎樣的呢?

下面，我們就一起從下面的文章中來了解下吧。　　

飲食習慣:

服用類固醇藥物的肌無力患者可能會產生某些影響營養狀態的副作用，如食慾大增，體重增加、 噁心嘔吐、下痢、腹鳴、腹痛，有的甚至會出現低血鉀、低血鈣、高血糖等。 因此服用類固醇的病人若出現上述情形的，飲食調配應注意下列幾點：

1.應維持理想體重,切忌太胖或太瘦。 

2.定期測量體重，並作記錄比較，以作好體重控制。

3.維持均衡的營養，每日以三至四餐為主。 

4.每餐飲食應依照計劃的份量按時吃，千萬不可大吃大喝，任意增加 份量，或減  少份量。

如果仔細分析市面上的健康食品，就可以發現幾乎九○％以上的產品都在強調提高免疫力，好像每個人的身體都羸弱不堪似的。這些產品的誇大廣告，讓你以為吃了以後就能百病不侵。

事實上，有很多常見的疾病都是因為免疫力太高，而不是太低。例如：常見的過敏、紅斑性狼瘡、乾癬、虹彩炎等等。(肌無力也是抗體過高)

我甚至可以這麼說，因為科學愈進步，這些疾病也愈多，絕大多數都是因為吃錯了健康食品，吃了這些強調增強免疫力的產品。

有些醫療人員也不懂免疫學，他們也停留在過去錯誤的觀念。至於那些沒有醫療專業的直銷人員，只為了推銷產品，根本不知道如何分辨每個人體質的差異。

免疫力扮演身體平衡的重要角色，而身體需要平衡的除了血壓、胃酸以外，免疫力是最難保持平衡的。免疫力如果太低，身體失去防禦力，就容易生病，最典型的疾病就是愛滋病(AIDS)，正式病名是「後天性免疫不全症候群」，此病可怕之處在於身體的免疫力如果喪失，一場小小的感冒可能就會奪去我們的生命；但是如果免疫力太高，又可能產生像過敏這樣的疾病，身體自己的免疫力會攻擊身體的器官，為我們帶來病痛煩惱。

中醫對於免疫力是抱持不可隨便增強的態度，因此早提出「虛不受補」的觀念。中國人愛進補是世界出名的，即使在大熱天，也得搞個涼補出來，以滿足大家進補的心態。進補廣義上來說，就是增強免疫力。但為何中醫會提出虛不受補呢？

虛火好像煮沸的油鍋，將冷水投入就會搞得更嚴重。換個方式來比喻，當我們燒開水的時候，水愈燒愈少（虛），如果我們要解決水愈來愈少的問題，只能加開水，而不能去添柴火。如果選擇添柴火，就是所謂的虛不受補。事實上，虛不受補也不夠精確，認真來看，並非虛不受補，只是補的方向錯誤而已。

中醫講究五行生剋，所以有虛則補其母，實則瀉其子的說法。如果將水當成「母」，底下的柴火當成「子」，就能解釋通了。水愈來愈少，就補充開水，或者將柴火減少，也能達到減少消耗水的目的。

再舉個實際的例子說明，中醫說土生金，而內臟中脾屬土，代表消化系統；肺則屬金，代表呼吸系統還有皮膚（皮膚為肺之表），一般常見的過敏或者蕁麻疹的問題，可以視為肺虛，肺虛則補其母（脾），應該使用補腸胃的方式來治療，所以才會有使用益生菌來滋養腸胃道的方式，而能夠治療呼吸道過敏或者皮膚蕁麻疹的問題，如果採取直接補肺的方式，則可能出現虛不受補的症狀了。這也是可能為何呼吸道的問題，直接針對肺來治療，卻一直達不到好的效果了。

一定要知道：身體中任何的物質或機能，都應該遵循平衡的概念，免疫力尤其是個重點，過度的追求提高免疫力，只會造成更多疾病。選購健康食品時，千萬要找專業醫療人員先把自己的體質搞清楚，不要隨便選購那些號稱可以改變免疫力的產品。

台北新光醫院~

地址:111台北市士林區文昌路95號
02 2833 2211轉2583社工王圓晴掛號

肌無力特別門診時間:每個月固定星期六(一個月一次)

網站掛號 https://regis.skh.org.tw/regisn/WebForm1.aspx

醫師:邱浩彰

更多資歷介紹 http://www.skh.org.tw/doctor/doctor.aspx?DTNO=2101%20%20&DEPT=21

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Ya-hui Chen 寫於 2013年10月14日 13:00

Ya-hui Chen 寫於 2014年1月13日 12:21

申請學產基基金的問題，我把檔案傳到這邊，請自行打開檔案參考裡面內容~

申請辦法:

父母是得重大傷病

1.父或母一方符合全民健保重大傷病標準者(健保局核定審查通知單，有效期間內皆可申請，並非殘障手冊或診斷書)，核給新台幣2萬元整。
2.小孩25歲以下學生：不需檢附財產及所得清單(幼稚園到大學均可)

本身得重大傷病

病患目前是學生身分大專院校以下(須減富自己以及父母的所得清單)

準備文件:

1.申請書正本
2.在學證明

肌無力病友聯合賣場 www.mgmall.com.tw

請多多支持肌無力購物商城，幫助一些MG同學~

若尚未加入MG購物社團者，歡迎申請加入喔~

如果肌無力狀況尚未穩定者，目前無法正常上班，歡迎您一起到購物社團賣個小東西，讓家庭仍能維持經濟運轉~

購物商城FB社團網址 https://www.facebook.com/groups/154115818110291/

購物商城網址 www.mgmall.com.tw

有力facebook社團的溫暖天地~                        

 收拾好喪母之痛悲傷的心情，雖然很不捨母親的離開，但也因為如此，讓我覺得世上有些事情是不能等待.... 

之前因為是在忙於工作與照顧母親，每次參加肌無力的活動，就像是蜻蜓點水一般，有時經常參加，有時卻消失2-3年~

而之前為了照顧媽媽已經辭掉銀行的工作，現在與先生自己開網頁設計工作室，時間上突然多出很多.......那是不是該為病友做些什麼??

因緣聚足之下101年7月成立了FB有力社團~

原本只是由幾十個病友互相聊天的群組，到後來加入會員越來越多，目前已經有600多位病友或家屬加入~

一開始成立社團的初衷也只想說與病友閒話家常，沒想到社團的功能不只純聊天，只要是與病友相關性的問題，治療上的、用藥方面、生活保健、飲食方面....問題包羅萬象~

為了不讓自己的回答有錯而誤導病友，有時候回答一則問題，可能要花很多時間去找資訊，這段時間我似乎扮演著線上密醫角色回答病友，雖然自己得病至今已有31年，但面對著病友各種形形色色、疑難雜症的問題，似乎也反映著自己對肌無力的知識不夠充足~

免疫力不是越高越好，要平衡才能與此病和平相處

更多肌無力問題請參考 https://www.facebook.com/groups/364278963642739/

2012年4月14日 21:24

會影響肌無力的神經肌肉交接處，請醫生小心使用，能換代替藥物就換其他的，若無法更換請控制劑量~

     更多肌無力問題請參考 https://www.facebook.com/groups/364278963642739/

記得在讀國中時，眼睛會有複視的現象。原本一直不以為意，一直到眼皮下垂之後，才找眼科醫生看診拿藥。 但眼睛毛病卻沒因此而受到改善，反而每況愈下，直到輾轉到大醫院，才發現是得了某種疾病----(重症肌無力) ，一種很陌生的病名，感覺祇是肌肉比別人沒力氣而已，應該不會是什麼很嚴重的疾病。
雖然--當初醫生開的藥物，有明顯的改善。但維持一段時間之後(約3年)藥物卻越吃越多，後來藥物已經再也無法控制， 短短的時間反而從局部性的眼疾而擴大至全身。

19歲那一年---因全身性無力，導致無法說話眼皮下垂 吞嚥困難呼吸窘迫無法行走，加上一場致命的感冒，醫院終於發出一張病危通知單，坐上救護車一路從台南醫院呼嘯到台北長庚醫院急救……..
那是一段十幾年前的往事，有著我最痛苦的回憶，一段雖然不想勾起的往事，但我仍願意在此與部落格的朋友們分享這些經歷…..

救護車的聲音劃破了整條高速公路，親人在救護車裡， 不斷的哭泣與禱告，希望漫長的路途趕快到，不要讓心愛女兒的生命，在救護車上畫下句號。

終於在凌晨抵達了林口長庚醫院，因當時已經沒有病床，所以被安排到----兒童腫瘤病房。