《接受不完美的自己》 @ 我的肌無力MG部落格&生活雜記

時光飛逝，距離得病至今已經35-36年了，剛得病3年內真的過著生不如死的日子，最絕望無助的日子也曾經試圖自殺過，但因全身重度無力導致連自殺的權利都沒有..

也幸好在33年前找到對的醫院治療，經過手術(切除胸腺瘤)後，我的人生慢慢開始得以(重生)...

之前我都是針對(剛得病四處求醫以及住院7-8次)的那段時期作文章，但這次我就不重複剛得病的那段(生不如死)的日子...因那段期間太苦、太悲、太辛酸了⋯⋯

今天文章談談...開刀後又再復發的日子

33年前我開刀出院後，瞬間從(植物人)恢復到(正常人)，至少改善了80%-90%左右，我一直誤會..(我痊癒了)（我出院了) 、(我出運了)(我出運了)

如果沒有記錯的話，出院那天是8月1日(我的生日)，姐姐從台南過來接媽媽跟我，某實習護士還特別買了一個生日蛋糕給我，拿到病房內慶祝我生日以及慶祝我出院（重生），那天我換上便服稍微打扮一下，他們差點認不出我是那個躺在床上一直靠氧氣罩奄奄一息的小女孩⋯⋯

17-18歲剛罹病時期

可能是病床一位難求，也可能未滿20歲，我當初是被安排在兒童腫瘤區病房，也許是這區比較溫暖亦或是時代背景關係，那邊的醫師護士充滿溫情，出院當天~一個大約一坪的病房空間，擠了4-5個護士以及主治醫師，叮嚀我要記得吃藥、記得回診，也祝福我要好好保重身體⋯⋯

離開醫院後~姊姊帶領我們到機場搭機回澎湖故鄉調養身體~(原本我在台南讀書，但因身體不適而暫時休學)

住院2-3個月空氣都瀰漫濃濃的藥水味，而一下飛機這故鄉的陽光、故鄉的風、故鄉的海....是那麼讓人懷念~陽光溫暖的擁抱、微風吹拂著臉頰、而連呼吸都是幸福的⋯⋯（呼吸再也不是依靠著冷冰冰的機器）

19歲剛出院時期

休息一段時間後，胸腺瘤開刀留下大約25公分長度的傷口(從胸口到腹部)，經過一個月後復原狀況相當良好，於是我開始過起(正常人)的日子，我騎著腳踏車在村子裡無所事事的閒晃、騎到海邊看海、在屋後的田園邊作畫...

那段時光很悠閒、很快樂..但….也….很…….無……聊.....

所以我開始到市區找工作打工賺錢.....畢竟治療期間家裡已經被我散盡家財⋯⋯

因當時的年代沒有健保，得病的1-2年，總共住院7-8次，以及最後一次開刀治療，至少花了家裡以及社會大眾百萬以上吧! (聽說當時的100萬在台北也可以買下一間樓房？）

後來~我終於找到一間市區有名的餐廳打工，就這樣我開始快樂的工作了...早已經忘記我是(病人)，也忘記醫師的叮嚀:記得回診拿藥...

當時心想...我現在好好的...幹嘛吃藥??且台北的來回機票以及就診醫藥費這麼貴，摸摸口袋根本沒錢.....也不想再跟媽媽添麻煩了，心裡告訴自己:我已經痊癒、我已經痊癒了，且我可以開始賺錢補貼家用了…

在餐廳打工的日子應該是我人生中最無憂無慮、輕鬆快樂的日子....

好景不常~這樣快樂不用吃藥的日子大約持續半年左右，有一天跟朋友外出吃剉冰時，我發現我脖子無法使力、說話開始大舌頭，眉頭整個好沉重....我知道那種感覺(很熟悉卻驚慌的感覺)又回來了，吃冰到一半我幾乎是呈現（停電）的狀態，像是手機早上充飽電後，到晚上沒電的狀態，於是當時眾目睽睽之下，我直接臉趴在冰果店桌上休息(充電)⋯一群朋友整個很傻眼…

雖然經過短暫休息一下又稍稍恢復..但我知道(大事不妙/病情復發)了....

當時心裡極度的恐懼難過沮喪...心想~老天爺為何要如此對我?好不容易大病初癒回家了...過去經歷1-2年進出醫院住院7-8次、2次命危通知、2次插管、臥床3個月左右，最後的開刀治療住院2個月左右，每次的長途跋涉就醫...也花了百萬...

回到家我跪到佛桌面前，祈禱病情不要再惡化，我不要一次再一次的經歷那樣(生不如死)的痛苦以及醫療流程，我不害怕死亡、我不害怕類固醇造成的月亮臉；但我害怕一次又一次的插管、呼吸器、鼻胃管、抽痰機、拍背聲... 害怕護士拿針找不到我的血管(之前住院2-3個月，四肢已經水腫+瘀青到體無完膚）害怕隔壁床病人半夜痛苦的哀號聲，更害怕媽媽無助眼角的淚光……………

這一幕一幕往事歷歷在目..我根本不敢想，也沒有勇氣再承受一次，我不要再承受這樣的苦痛、就算是有勇氣，我家也生不出另外的一百萬…..不要說一百萬，我現在連要搭飛機到林口長庚醫院就醫的錢都沒有…

那一夜我就這樣哭著入睡，我期待隔天早上起床還是跟以往一樣正常~

但…..隔天起床發現奇蹟沒有出現，出現的是下垂的眼皮，還附贈一對腫泡泡的雙眼（它腫得跟豬頭一樣)…不希望發生的事還是發生了…我又開始重複上演:眼皮下垂、複視、大舌頭、全身輕微無力…這天我冷冷地意識到~求神拜佛是無效的，我還是趕快搭車到就近的醫院就診拿藥才是正確之道~

所幸開刀後的惡化已經不像開刀前這麼嚴重了，且服用1-2個月藥後病情慢慢控制下來，我想這是不幸中的大幸了~

從開刀至今已經33年了，如果問我復發幾次，其實我沒有紀錄也不清楚幾次，但大大小小加起來應該有20次以上吧!

因時代背景關係，那個沒有網路、手機的時代，那時候的我對肌無力症認知淺薄(連醫生也不是很懂)，所以我跟肌無力它很難以相處…

開刀後雖然已經逐年穩定，但可能這之間是因讀書、出國、工作、結婚生子…種種的壓力，以及沒有時間好好保養身體，所以常常讓這位任性的MG小姐說來就來….一住就好幾個月(不但免費提共她住宿，還得要花醫藥費供養她)..一直到現在我還在學習如何跟它和平共處~

早期我經常抱怨，如果我沒有得此疾病，我的人生一定很不一樣？

沒有得病我可以擁有更高的學歷、更好的工作、更好的婚姻、更好的生活品質？但如果是真的沒生病過，那樣的生活品質就一定快樂幸福嗎？

我的個性好勝心很強，追求完美型，且凡事追求第一(課業/業績第一)，而這樣的個性讓我疲於奔命，讓我數度病發(輕微)，讓我生活不快樂，可能是因為病發問題，所以工作常會中斷或變換跑道，造成工作以及經濟壓力，(剛結婚那10年，我老公說我很少笑，兒女也覺得我很兇)….有一次我拿起棍子管教女兒，女兒哭泣的說:媽媽---是----巫----婆---------------

那夜我深深的反省，曾經我以為我是白雪公主…..結婚10年~卻從自以為是的白雪公主變成讓兒女害怕的巫婆….我知道我不能再這樣下去了，我要把工作做個調整，不要銀行襄理的頭銜跟壓力，不需要再做第一，第二也很好..所以後來我自行請調到台南某分行-----------------