記得在讀國中時,眼睛會有複視的現象。原本一直不以為意,一直到眼皮下垂之後,才找眼科醫生看診拿藥。 但眼睛毛病卻沒因此而受到改善,反而每況愈下,直到輾轉到大醫院,才發現是得了某種疾病----(重症肌無力) ,一種很陌生的病名,感覺祇是肌肉比別人沒力氣而已,應該不會是什麼很嚴重的疾病。
雖然--當初醫生開的藥物,有明顯的改善。但維持一段時間之後(約3年)藥物卻越吃越多,後來藥物已經再也無法控制, 短短的時間反而從局部性的眼疾而擴大至全身。

19歲那一年---因全身性無力,導致無法說話眼皮下垂 吞嚥困難呼吸窘迫無法行走,加上一場致命的感冒,醫院終於發出一張病危通知單,坐上救護車一路從台南醫院呼嘯到台北長庚醫院急救……..
那是一段十幾年前的往事,有著我最痛苦的回憶,一段雖然不想勾起的往事,但我仍願意在此與部落格的朋友們分享這些經歷…..

救護車的聲音劃破了整條高速公路,親人在救護車裡, 不斷的哭泣與禱告,希望漫長的路途趕快到,不要讓心愛女兒的生命,在救護車上畫下句號。

終於在凌晨抵達了林口長庚醫院,因當時已經沒有病床,所以被安排到----兒童腫瘤病房。

左右鄰居全是腫瘤及癌症的兒童,那段期間常目送一個個天真無邪的孩童,出院及(離開)。那一段很心酸很苦澀的回憶, 卻又帶著孩童天真的溫情,那段日子---病童常到床邊關懷我這個大姐姐,而我們也互相加油打氣。

而我當時一住就3個多月,那時近似乎植物人,完全不能動、不能說話、不能進食,全身插著許多管子,呼吸管、 胃管、導尿管…體重從45公斤一直下降至35公斤。

當時的醫療---就算手術---也只有百分之25的機率會,會將病情改善,而改善之後也可能有復發的可能;所以根本沒有任何機會,可以『治癒』我的疾病。

記得住院之前有一段期間,媽媽經常為我的病到廟裡求神問卜,到處去打聽任何有關的偏方甚至被騙了錢,花了大把鈔票,換回來的只是讓病情更惡化,在無計可施情況下,道聽塗說,那家廟靈就去那裡求神,而所求的籤均是下下籤, 連乩童都說不用救了「您女兒---沒效(救)了,不用花錢開刀了,如果真的要救您女兒,我可以給您向神明求偏方」,記得當時不曉得喝下多少符水。家人仍不願放棄,四處去跟親戚朋友借錢(因當時沒有健保,家裡又窮,開刀及住院費用高的嚇人,根本無力支付)。而---不但錢沒籌到,反倒是說服起我家人,「不用救她了,放棄吧﹗因…您就算是把她給救活了, 以後就要照顧她一輩子了」….

後來隔壁床的家屬告訴我媽「就算是只有百分之一的機會也要救,您女兒那麼漂亮,大難不死必有後福,您一定要救她。」,之後我家人簽下了手術同意書,進了手術病房。後來一些住院及手術費用 全是由醫院社會局所幫忙;而….奇蹟發生了…手術後醒來的那一刻,我的眼睛看的清楚了,手腳可以動彈了,才短短的一星期,我竟從---- 植物人演變成正常人,我再次像以前一樣可以用“嘴巴”吃飯(不再靠胃管)也可以起床走路、講話、歡笑…..

那一天出院時剛好是我20歲的生日,我換下了穿了很久的病服,梳洗乾淨,打扮一番,那一天我的主治醫生及護士送蛋糕來幫我慶生歡送我出院,一些病人們很訝異我竟是----那位一星期前還躺在病床上,一動都不能動的那個女孩。
出院後----我展開了我新的人生,我很珍惜我有限的生命,我繼續我之前未完成的學業,從高中半工半讀,一面工作一面讀書,甚至到加拿大及英國遊學都是靠自己賺的錢,靠自己的毅力。雖然這段期間病情仍惡化過,但都只侷限在眼睛及說話部分,未延至全身,但大部分時間,都算正常。而藥物也越用越少,從當初出院,一天12顆類固醇,一直到現在完全停藥,而病情也從之前數月就惡化一次,到目前數年未發病。

如果您想知道這近幾年來我是如何控制我的病情,我想除了奇蹟之外,最重要的原因應該是意志力吧,因當初我才19歲,我很不甘心結束我的生命,我想做的事實在是太多太多,而我未實現的夢也實在是太多太多…..例如;我想出國去玩,我想當畫家(因為我很喜歡畫畫)甚至我想談一場戀愛….因為我真不甘心,什麼都沒做到就結束。
於是出院後,我很珍惜我的生命,因我擔心生命或許在下一次的病情惡化之中結束,所以我很積極的過我可能僅有的日子。除了求學工作之外,我也經常寫散文、新詩及畫畫,經常投稿,作品也曾經上報刊登過(那已是10幾年的事了 已經很久沒動筆了) 。

除此之外,我也在證券公司工作過,也開過2家咖啡屋,那段日子很充實,生活也很多姿多采,追求者也很多……一圓我想談戀愛的夢。

雖然如此,但生怕沒有多少日子,所以一直不敢論及婚嫁,只要我跟對方坦承---【我有病】就沒人再靠近我, 終究落到分手的下場(這期間我還差點因失戀自殺過…還好.沒真的作傻事)
一直到30歲時,才下嫁一位不怕死的男人,而原本一直擔心病情惡化不敢生孩子的我,用盡千方百計想避孕,卻沒想到在結婚沒多久,就生下一位可愛、漂亮、健康的小女兒。

目前我已育1女1子,孩子都很健康,生孩子不但沒讓我的病情惡化,反倒是讓我覺得更(強壯)了

 

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一雙可愛健康的寶貝兒女

 

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病友:梁采葳

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