我的肌無力MG部落格&生活雜記

     大家好，我是采葳,我本身是一位網頁設計師，同時也是一位肌無力症的患者，

今天要與大家談論有關重症肌無力，我得到此病大約有33年了，比我的工作經歷資深很多~

33年前得到肌無力時，症狀從輕微發展到全身型，經歷過眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、全身無力、兩次病危通知、插管、開刀、急救...

大約經過3年的尋找病因以及治療，這30年來我的症狀進入緩解，我開始重回學校讀書、出國遊學、結婚生子、工作...等---

也許大家認為我很幸運，也或許認為我症狀不嚴重，錯了.....我的症狀最糟的時候就像植物人一樣，無法起床、需別幫我翻身、餵食、洗澡....

甚至一張衛生紙也拿不起來、而起床連棉被也推不開....

當年住院沒有健保，每次光是看診拿藥的錢都是一筆不小的金額，17歲剛得病因都是屬於眼肌型方面，所以都一直尋求眼科醫生，而誤診約1年時間，

這一年時間除了看診之外，家人也因找不出病因而帶我到處求神問卜....當然這一年是花了不少冤枉錢....

一直到狀況變嚴重轉為全身型後，才被眼科醫生輾轉介紹到神經科找出病因...

我是來自澎湖鄉下的一位小女生，國小畢業之後就跟著哥哥姊姊來台南讀書、打工，家庭原本就不富裕，當年我才17-18歲，照理應該是好好在學校唸書，但因為體力不濟，無法繼續學業....且家中經濟支柱的爸爸，在我國小4年級就已經當了仙人...

自從被診斷為肌無力症之後，就開始經常回診拿藥，記得一次看診以及藥物費用，一次就花掉我1000元左右(當年最低投保薪資是5700元)，且一個月還不只看診一次，甚至要2-3次以上，也就是說:每個月光是看診拿藥就花掉一個人的薪水..

這對我家而言已經是一筆沉重的負擔....

雖一開始使用大力丸讓病情有改善，但經過幾個月後，病情就再也用藥物控制不了，除了正常回診之外，也有好幾次因為嗆到、無力摔倒、呼吸困難、或感冒引發肺炎問題而掛急診....

因為跑醫院的次數太多哥哥姊姊也有自己的工作或學業，所以18歲時便又回澎湖家鄉養病，讓媽媽方便照顧我的生活起居....

原本以為回到鄉下好好養病，病況會越來越好....當然....好的時候我還可以在家門口跟家人或鄰居閒話家常....

不好的時候甚至連很簡單的:穿衣服、吃飯、洗澡、梳頭髮....都需媽媽幫我....

剛回澎湖故鄉養病時，一開始狀況不錯的時候，還可以到附近走走

那段日子.....感覺就像是個布娃娃，身體軟綿綿、軟趴趴..無法提起自己的手腳，連趴在床上休息也氣若游絲、口水也無法控制.......隨時都要被上帝招喚的感覺...

原本應該是好好的住院治療，卻因為家中一年下來已被我搞得一貧如洗，米缸打開是空的，媽媽珍藏多年的嫁妝也拿去當了(當然沒有贖回來)..

光是回診已經是跟左右鄰居借不少錢了，更不知道如果要住院治療的話，是不是要去乞討、還是搶銀行....??

我曾經萬念俱灰想一走了之，不要再拖累家人.....但...無奈像布娃娃般軟趴趴的我，怎能有力氣去自殺??因自殺還有有點力氣，不管是要拿刀割腕、或是去藥房買安眠藥、或是跳樓、開瓦斯...??

老天...我連起床的力氣都沒有了，也就是....我連自殺的權利都沒有....

老天!我活的這麼苦，我才18歲，我還要苦多久??我可不可以不要選擇這樣活著，祢趕快把我徵收吧~

當時19歲:其實已經病入膏肓了，臉部肌肉幾乎無法做任何表情，狀況好的時候可以到門口吹吹風...

我禱告、我拜拜...不管是東方的觀世音，還是西方的耶穌，我全部都禱告、拜拜....求祢治好我....如果不能治好我，可否帶走我??

我沒有力氣走到神桌邊祈禱(既使神桌就在我房門前)，我每天幾乎都用爬行從我房門爬到神桌半趴著唸著大悲咒100遍...

我知道我趴著念經很不敬，但我相信神明知道我不是故意趴著念經...我甚至唸完經後整個更虛脫無力，都是媽媽抱我回床上....媽媽...我...對不起.....妳.....

後來有一天我得到感冒，呼吸危象...我以為眾神明聽到我的乞求要來徵收我了....媽媽見狀趕快叫計程車送我到大醫院.....而這樣的日子持續了兩年...