我的肌無力MG部落格&生活雜記

大家好
我是采葳，我來自台南。
今天想跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病，重症肌無力（MG）。
是的，我本身是肌無力患者，得病已經33年了。
現在我已經學會與肌無力合平相處，而我也邁向緩解穩定大約27年左右。
今天我想跟大家分享我的經驗，並希望這部影片能夠讓還在為此病受苦或煩惱的病友們振作起來。
活著總是充滿希望，而緩解的一天絕對是會很快來臨的。

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33年前，當時我才十七歲(噗~透年紀了)，因為眼皮下垂關係，常常到眼科就診，然而，因為沒有正確的方向，且當時醫學以及知識不發達，我被誤診了一年多。
也因此症狀從眼肌型轉變成全身型，例如:複視，口齒不清，面部和頸部肌肉無力，咀嚼與吞嚥困難，手臂和腿部無力，換言之，在一年內惡化的非常迅速。
在這一年裡，大部份是姐姐帶我四處求醫，且吃了很多不知名的藥，因一直無法確診，甚至到處求神問卜，最後終於確診為重症肌無力。
我永遠記得當時醫生曾告訴我三句話~
1）妳必須吃一輩子的藥。
2）這種疾病只能控制，但不會變好。
3）肌無力是無法痊癒的。
我千辛萬苦花了一年的時間....終於被確診了。然而，醫生的話就像宣布我無期徒刑....且終身監獄-----
從醫院回家後~姐姐拿了藥與開水給我.......如果像醫生說的，藥只是控制而無法變好，我根本不想吃藥，因為吃了只是延長生命的痛苦罷了....
但看著姊姊難過的表情...為了不讓姐姐失望，所以我勉強的服用了第一顆肌無力用藥，它的名字是-----大力丸----

當下萬念俱灰...完全失去活著的動力.吃完藥-----我回到我的房間，開始寫了一封信，其實是-----一封遺書---

信件內容大約是這樣的...

親愛的家人~
當您們看到這封信的時候，表示我已經走了，在這一年中，我活的很累很痛苦，我原本很有勇氣面對我的疾病，因為我認為我會得到治療以及恢復，而等到確診之後，醫生告訴我一個殘酷的事實~這病是無法痊癒的----
當時我才18歲----人生才要起飛..我真的無法接受一輩子要服藥，以及過著半生不死的生活，請原諒我的不孝，希望下輩子投胎有個健康的身體再回來當您們的家人。
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我哭的非常傷心，一邊寫信一邊哭泣，淚水侵濕了信紙，哭累了趴在桌上睡著了。當醒了之後想要翻開抽屜拿出一把美工刀...

突然間~我覺得身體有些奇妙的變化，我可以感覺到我的力氣回來了，竟然可以張開我的眼睛，手跟腳也覺得很有力氣了。
天哪！難道是上帝顯靈了嗎？當我感到疑惑的時候。突然想到~半小時服用的藥物----難道是從大力丸的成效？
是的，沒錯，這是大力丸開始發揮它的藥效....也是它救了我...
從那天起，我開始正向積極的面對肌無力.....
但實際上~這僅僅只是一個惡夢的開始.....因大力丸的效果對我而言只維持了幾個月~
大力丸失去了效力後，因此症狀開始復發~且開始頻繁地出入醫院。

當時沒有健保的時代...每次看診拿藥都是一筆為數不小的費用，除了無法支付昂貴的醫藥費之外，體力上也已經無法負擔上下課的路程...(我記得我學校路上有一條很陡的斜坡，每次我都需要牽著腳踏車...坐在斜坡中間休息好幾分鐘之後..再緩緩牽著腳踏車上來)...後來我不得不停止學業，回到家鄉(澎湖)讓媽媽照顧我。

家裡生活本來就已經很不好過了，而自從我得到此病之後，經濟更是雪上加霜，生活陷入困境~自從我被確診那天起媽媽的生活徹底改變了....
為了支付我的醫藥費，母親不得當掉自己的嫁妝，以及到處跟親朋好友借錢--
我永遠記得有一次當我媽媽跟一位有錢親友開口借錢的時候，卻被親戚兒子拿掃把...趕出門外，且大聲吆喝說:不要來借錢........@@
那段時間裡....媽媽如果不是借錢就是到大廟宇跪拜..有時候一跪就是好幾個小時...有一次發現媽媽走路怪怪的(腳痛)...才知道她....跪...太..久...

由於藥物失效後，我的症狀變得很糟，甚至比以前更加嚴重。除了無法料理自己的生活起居之外，我需要我媽媽幫我翻身、洗澡、餵我吃飯.....
我的身體是如此虛弱，甚至無力到連一張衛生紙都拿不起來----

在一年之內，我經歷過七次住院，以及插管，並發了兩次病危通知----

最後~終於---還是坐飛機送回台南。但症狀實在是太糟糕了，台南醫院無法處理我的病況，最後，我被送上救護車，開了8小時(因當時好像沒有中山高速公路)直奔台北林口長庚醫院....

在長庚醫院住院以及治療大約兩至三個月(太久了..忘記正確的時間)，也因無法吞嚥我的體重瘦到只剩35公斤（生病前42公斤），而我的媽媽也因我的疾病，也擔心到睡不着吃不下，我無法進食，她自己也無法好好吃飯----短短的時間她也瘦了5公斤-----------

而當時的醫務人員，他們對我很好，他們盡己所能的搶救以及治療，日夜不停歇的打針。我還記得那真的是很痛苦，因為那時是沒有"靜脈針置留針"，所以一天要真槍實彈的挨上好幾針，且因為瘀血的關係..每次都找不到地方打，甚至腳也不放過，全身真是身穿百孔啊～。

經過一番住院和治療後，7月25日是開刀切除胸腺瘤。經歷8個小時的開胸大手術。醫生告訴我，胸腺瘤是良性的，大約是棒球般大小......
雖然胸口非常疼痛，但我可以感覺症狀已經得到了改善。我的臉部肌肉開始恢復正常，我的眼皮也可以自然張開了，我可以微笑甚至大笑，且可以從嘴巴吃飯了。(因為插鼻胃管，所以已經有2-3個月沒有從嘴巴吃飯)，開刀後的第一餐，是我吃過世界上最好吃的食物，真是人間美味啊---
雖然-------那只是一碗----淡而無味的------稀飯----@@

手術後七天，我終於出院了，那天是8月1日，我永遠記得那一天，因為這一天也是我的20歲生日，這是我重生的一天，充滿幸福與快樂的一天~

開刀後~
22歲我重返學校唸書(半工半讀)
以及存錢到加拿大與英國短期遊學，當時26歲以及28歲。
29歲結婚，30歲生孩子。

故事寫到這裡，也許您認為我開刀之後就一切順利?

嗯......手術確實幫助了我很多，但也不是不百分之百。開刀後大約有三年的時間病情仍是起伏不定，但發病的症狀已經不再像手術前的嚴重了，而至少我不再因此病而回去住院了。

之後雖然有因太累或是壓力太大而復發幾次，它的嚴重程度變得越來越輕微。
我經常換工作，因為我體力無法勝任，也經歷了幾段不成熟的感情，因為每次提到此疾病，男友都對我敬而遠之，無法接受這樣的我....
甚至為了一段心碎的感情自殺過----自己在租屋處吞了6顆安眠藥---睡了一天一夜---渾渾噩噩的獨自醒來.....(真是超級笨女人~笨!笨!笨!很重要所以說3次）醒來後...我開始展開我的報復行動...

我要報復這樣的負心漢，我的最惡毒的報復就是....要讓自己變得更優秀、更美、生活得更好~讓您後悔一輩子....讓您後悔沒娶我，哼~
於是我開始拼命工作存錢，26歲到加拿大短期遊學28歲到英國短期遊學，到國外後才發現世界這麼大，天空這麼遼闊，俊男帥哥如此多，追求者不斷..且也擄獲一位加拿大帥哥，回國後還帶了他，特意經過您的公司門口，假裝只是路過巧遇~

當初不知是哪條筋不對勁，還服安眠藥.....還好沒讓房子變成凶宅~(好李加在)
現在，我走出那段不堪回首的戀情，經過這樣的磨練後，也讓往後的表現更加堅強與獨立。

38歲時我在銀行工作(貸款)，因工作表現良好，也屢創佳績，一年後很快升上襄理，也數次上台領獎，我成了優秀的主管，以及擁有一份很好的收入。

自從當上主管後，無形的壓力以及緊張，讓我數次病情小惡化，直到我的母親得了癌症，當時決定放棄百萬年薪的工作，全家回到澎湖照顧我母親(因我媽媽不願意來台南居住)，我很感謝當初老公以及小孩跟我回澎湖，當年兒子(我弟弟)因工作忙碌無法孝敬我媽媽的時候，我老公總是義不容辭...抱著我母親上下樓梯以及出入醫院....
有一次把媽媽轉到台中就醫坐飛機時，老公揹著我媽媽爬上飛機的階梯，我望著老公以及媽媽的背影，心中滿是淚水與感動.....老公謝謝您，我雖然不是嫁給一個有錢的帥哥，但您在我心中...真的---很----帥..(雖然有時候..很愛....搞...笑)
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母親喪禮後---我與老公回到台南開始創業..
我開始跟老公學習網頁設計~我曾經是一個電腦白痴，而如今也搖身一變，成為一個網頁設計----歐---巴---桑，哈哈 ^_^

世界上沒有什麼不可能的事，只是自己有沒有心要去做，人生這條路我走的很辛苦，但也很燦爛精彩。
生病期間當過類似植物人的日子，也曾經自殺過，也窮到口袋空空，甚至負債累累被人追債~

因為---有七年的時間，我的老公因為金融風暴被裁員---而找不到工作，所以那7年的時間，我要扛起所有的費用與貸款支出。
而那個時期~我們全家經常吃泡麵或麵包果腹----度過那艱難的時刻。
這之間我們也跟銀行以及親友借錢，也被親友奚落，甚至被親友嘲笑我嫁給一位不會賺錢的老公------這一切我老公都看在眼裡，他發誓..他一定要在程式設計上發光發熱賺大錢..於是那失業的7年，他很用心自習電腦程式~
而現在我辭掉銀行的工作後，開始靠著老公的技能維生，現在的收入也遠遠超過銀行的百萬年薪...也還清了百萬負債....

不管日子多累多辛苦，我都要好好活著(大家也要好好活著) 因為我知道除了健康的身體之外，世界上沒有第二件事比它更重要。我吃過的苦、受過的難，也許這是上帝給我的任務、 給我機會歷練。

因為我的經驗可以分享給其他人，5年前我開始創立fb的病友團體，目前已經有1300多病友加入，成立後我開始到處拜訪病友，以及醫院當志工。

雖然我口袋空空，兩袖清風，但我心靈很富有。

希望這個影片可以幫助更多病友，以我33年的MG經驗，我認為緩解最好的藥物是自己的心態:學會面對MG，接受它，處理它，與它和平相處-----

當別人無法接受這樣的你而拋棄你，那就別執著了，這樣的伴侶不要也罷，下一個男人(女人)會更好

當工作無法勝任的時候，就調整你的個工作吧~錢再賺就有了，但生命只有一條，失去了就沒有了~

相信你的選擇，在他失落的時候，要鼓勵而不是指責，現在我們有一份穩定的收入，以及美好幸福的生活，這所有的一切我要感謝我的老公，我的家人（尤其是我的媽媽和姐姐），當然還有醫護人員，和所有的人~