我的肌無力故事大家好
我是采葳，我來自台南。
今天想跟大家討論的是一種免疫力系統的疾病，重症肌無力（MG）。
是的，我本身是肌無力患者，得病已經33年了。
現在我已經學會與肌無力合平相處，而我也邁向緩解穩定大約27年左右。
今天我想跟大家分享我的經驗，並希望這部影片能夠讓還在為此病受苦或煩惱的病友們振作起來。
活著總是充滿希望，而緩解的一天絕對是會很快來臨的。
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33年前，當時我才十七歲(噗~透年紀了)，因為眼皮下垂關係，常常到眼科就診，然而，因為沒有正確的方向，且當時醫學以及知識不發達，我被誤診了一年多。
大家好，我是采葳,我本身是一位網頁設計師，同時也是一位肌無力症的患者，
今天要與大家談論有關重症肌無力，我得到此病大約有33年了，比我的工作經歷資深很多~
33年前得到肌無力時，症狀從輕微發展到全身型，經歷過眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、全身無力、兩次病危通知、插管、開刀、急救...
大約經過3年的尋找病因以及治療，這30年來我的症狀進入緩解，我開始重回學校讀書、出國遊學、結婚生子、工作...等---
也許大家認為我很幸運，也或許認為我症狀不嚴重，錯了.....我的症狀最糟的時候就像植物人一樣，無法起床、需別幫我翻身、餵食、洗澡....
甚至一張衛生紙也拿不起來、而起床連棉被也推不開....
當年住院沒有健保，每次光是看診拿藥的錢都是一筆不小的金額，17歲剛得病因都是屬於眼肌型方面，所以都一直尋求眼科醫生，而誤診約1年時間，
這一年時間除了看診之外，家人也因找不出病因而帶我到處求神問卜....當然這一年是花了不少冤枉錢....
一直到狀況變嚴重轉為全身型後，才被眼科醫生輾轉介紹到神經科找出病因...
大家好~
我是肌無力資深病友~梁采葳，病齡已經31年(16歲開始)
19歲開刀緩解，已經過了20幾年正常人的生活了~
得病31年以來，除了17-19歲這2-3年是屬於比較不穩定期，從眼肌型轉變成全身型，嚴重到無法梳頭髮、無法起床、無法翻身
後來又因感冒關係呼吸窘迫，緊急送醫插管治療~19歲時在林口長庚住院大約2-3個月，因無法吞嚥導致體重直線下降到35公斤(原本42公斤)
除了這2-3年比較辛苦之外，其他的日子雖然有時也會起伏不定，但已經不會像開刀前的可怕程度，(如果有復發，基本上都只有眼睛而已)
這20幾年來，我繼續完成我的未完成的學歷，26歲-28歲也到加拿大、英國遊學過，也在股市當過3年營業員助理，結婚前也自己開過2家店(咖啡屋以及簡餐店)
29歲結婚後有擔任過電話行銷公司、銀行貸款的服務8年~
一直到民國99年1月因某些因素而轉行跟先生一起開創網頁與程式設計的工作室~
目前我跟老公一起再幫客戶製作網頁、程式設計，我是擔任美工以及業務方面，我先生則是擔任程式設計以及架站方面~(我先生程式設計已經10幾20年的經驗了)
有力facebook社團的溫暖天地~
收拾好喪母之痛悲傷的心情，雖然很不捨母親的離開，但也因為如此，讓我覺得世上有些事情是不能等待....
之前因為是在忙於工作與照顧母親，每次參加肌無力的活動，就像是蜻蜓點水一般，有時經常參加，有時卻消失2-3年~
而之前為了照顧媽媽已經辭掉銀行的工作，現在與先生自己開網頁設計工作室，時間上突然多出很多.......那是不是該為病友做些什麼??
因緣聚足之下101年7月成立了FB有力社團~
原本只是由幾十個病友互相聊天的群組，到後來加入會員越來越多，目前已經有600多位病友或家屬加入~
一開始成立社團的初衷也只想說與病友閒話家常，沒想到社團的功能不只純聊天，只要是與病友相關性的問題，治療上的、用藥方面、生活保健、飲食方面....問題包羅萬象~
為了不讓自己的回答有錯而誤導病友，有時候回答一則問題，可能要花很多時間去找資訊，這段時間我似乎扮演著線上密醫角色回答病友，雖然自己得病至今已有31年，但面對著病友各種形形色色、疑難雜症的問題，似乎也反映著自己對肌無力的知識不夠充足~
2012年4月14日 21:24
病危通知
那一年的初夏~我19歲，發現肌無力已經有約3年時間，原本只是眼睛複視，眼皮無力，看了眼科吃了一年眼疾的藥也不見好轉，後來雖然已經到大醫院檢查，找出病因，但已延誤病情，已從眼肌型轉變成全身型，導致手腳與全身無力、無法行走、無法說話、最後吞嚥困難合併呼吸急促…..
因當時醫療對肌無力的認知不像現在這麼普遍，肌無力症在某些大醫院是無法做進一步治，當時台南省立醫院已經開出2次病危通知，而救護車一路從台南，直奔高速公路開到林口長庚醫院，而我媽媽也遠從澎湖的鄉下搭船到台南，一路轉車來到台北林口長庚醫院照顧我…..
醫院像迷宮(不識字的母親)
20幾年前的醫院不像現在到處都是志工或是服務人員可以幫忙，而我媽媽小時是讀日本學校，也只有國小畢業，所以只會簡單的日文，但國字卻沒認識幾個….所以問題來了….
因醫生護士幾乎都是用國語跟我媽媽對談，尤其是一些醫學術語，我媽媽真是完全搞不懂，每次醫生護士巡房後跟我媽媽講了我的病情…我媽媽就會滿臉疑惑問隔壁床的家屬…..(你甘聽唔醫生講啥?)
只要是醫生或護士有排檢查項目，媽媽總是推著坐輪椅的我到處去問人家(要照電光的怎麼走?…….電梯怎麼搭?隔壁棟怎麼走?而路人甲基本上會說:(您看上面牌子不是有寫X光室?)
記得在讀國中時，眼睛會有複視的現象。原本一直不以為意，一直到眼皮下垂之後，才找眼科醫生看診拿藥。 但眼睛毛病卻沒因此而受到改善，反而每況愈下，直到輾轉到大醫院，才發現是得了某種疾病----(重症肌無力) ，一種很陌生的病名，感覺祇是肌肉比別人沒力氣而已，應該不會是什麼很嚴重的疾病。
雖然--當初醫生開的藥物，有明顯的改善。但維持一段時間之後(約3年)藥物卻越吃越多，後來藥物已經再也無法控制， 短短的時間反而從局部性的眼疾而擴大至全身。
19歲那一年---因全身性無力，導致無法說話眼皮下垂 吞嚥困難呼吸窘迫無法行走，加上一場致命的感冒，醫院終於發出一張病危通知單，坐上救護車一路從台南醫院呼嘯到台北長庚醫院急救……..
那是一段十幾年前的往事，有著我最痛苦的回憶，一段雖然不想勾起的往事，但我仍願意在此與部落格的朋友們分享這些經歷…..
救護車的聲音劃破了整條高速公路，親人在救護車裡， 不斷的哭泣與禱告，希望漫長的路途趕快到，不要讓心愛女兒的生命，在救護車上畫下句號。
終於在凌晨抵達了林口長庚醫院，因當時已經沒有病床，所以被安排到----兒童腫瘤病房。
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